TORNARE A CASA

Mercoledì 19 gennaio sono tornata a casa dall'ospedale continuando la nuova terapia basata sull'uso di un congegno molto costoso - LA POMPA ALLA DUODOPA - pagata , nel mio caso, dalla Regione Veneto e che può essere considerato un privilegio dal momento che non tutte le regioni lo sovvenzionano : è un dovere adoperarlo al meglio sperando che al più presto le cure siano di tutti e non dipendano da confini di regioni o stati.

COSA C'E' DI NUOVO SOTTO IL SOLE ?

Una cannula è diventata "trina" nel senso che prima avevo solo quella che andava nello stomaco

mentre ora ce ne sono altre due : quella che porta nel duodeno la duodopa ( farmaco per il parkinson) e quella collegata ad un palloncino che serve da ancoraggio - in genere gonfiato - che , se ho ben capito, si sgonfia se si deve sfilare il tutto. Il fermo sull'addome è costituito da una specie di rotellina in materiale plastico del diametro di 4 cm, che a volte decide di girare per conto suo. forse spinta da movimenti gastrici, o aderisce fortemente nel punto di entrata fin quasi a togliere il fiato: allora infastidisce non poco!

L'estremità visibile della "trina"è costituita da una tripla chiusura che mi ha fatto pensare ad un mazzetto di portachiavi. Si può completare il quadretto collegando da una parte la sacca di alimentazione per aumentare di peso e da un'altra la ormai "famosa pompa"di circa un chilo che richiama la macchinetta che usano gli accertatori di sosta.

L'INTERVENTO E LA PERMANENZA IN OSPEDALE

L'intervento è stato sopportabilissimo e comunque ho avuto poco tempo per accorgermene perchè mi è stata praticata una lieve anestesia. ( forse è più corretto dire sedazione)

La permanenza in reparto e la convivenza con pazienti dalle varie problematiche e con i loro famigliari, le ricieste e l'aggiornamento della situazione ai medici ed alle/agli infermiere/i, l'assistenza notturna delle amiche che ringrazio per l'infinita pazienza nel sopportare le mie insofferenze, mi hanno permesso una esperienza ricca sotto certi profili; per altri avrei preferito venisse risparmiata a tutti, in particolare a mio marito per il quale la storia continua ed è importante che sia in forze .

Ha appreso bene il funzionamento della pompa perchè è lui che al risveglio si attiva per prepararla e avviarla. Prima o poi bisognerà addestrare qualcun altro e penso tanto che l'eletto sarà Michele!

SI MIGLIORA?!

Questa della "duodopa" sembra funzionare meglio di altre terapie finora sperimentate.

Ad una prima verifica il medico si dichiara soddisfatto dei risultati ( un po' meno della crescita di peso )

Gli "off non motori"che caratterizzano il parkinson che mi ha colpito , molto pesanti e di lunga durata , mi irrigidivano e mi opprimevano soprattutto il respiro.

Ora, non appena li sento arrivare, attraverso la pompa immetto una dose aggiuntiva di farmaco:

i disturbi, anche se partono intensi, si attenuano e scompaiono abbastanza in fretta (in media in mezz'ora, solo qualche volta, magari dopo un pasto abbondante persistono e stentano a passare ).

Non uso la pompa mentre dormo. Auspico di star meglio la notte grazie all'assunzione di un farmaco a lento rilascio che, se funzionerà, nel tempo dovrebbe sostituire le compresse di levodopa che assumo ancora, se pur rdotte, e che ci costringono ad interrompere il sonno.

QUALCOSA E' CAMBIATO

Rispetto a quando assumevo levodopa in pastiglie in modo discontinuo e avevo molte fluttuazioni

e "off" pesanti da sopportare ( in particolare i problemi di respiro) con la duodopa mi sembra di vivere in un altro mondo. Spero che quanto sembra promettere questa terapia si mantenga veramente nel tempo e non mi deluda.

Che bello sarebbe se la mia preoccupazione fosse solo quella di trovare qualche rimedio per sopportarer il peso e la scomodità della pompa in attesa che la ditta ne riduca le dimensioni senza toglier nulla all' efficacia.

Oltre ai parenti ed agli amici che in varie forme mi sono stati vicino, ringrazio il personale medico e le/gli infermiere/i che si sono presi cura di me in questo "speciale" soggiorno.

anna