GLI ULTIMI

Il titolo "GLI ULTIMI" si riferisce a querllo del film che Padre David Maria Turoldo girò nel 1962 . Esso tratta dell'emigrazione degli italiani, in particolare dei friulani e "ULTIMI" sono coloro che non si arrendono e che , nonostante la vita dura rimangono legati alle loro radici ed alla propria terra
e non partono.

sabato 8 gennaio 2011

LA DOPPIA ESPERIENZA CONTINUA...


Gli amici mi chiedono ogni tanto notizie .Purtroppo non riesco a rispondere a tutti in tempi brevi . Comunicando attraverso il blog si perde molto del rapporto personale ma si guadagna del tempo che … quando si è colpiti da una malattia della quale non vi è cura, diventa poco e sembra non basti mai per i propri progetti.

Sì, paradossalmente si ha ancora voglia di pensare a cosa si possa fare di interessante nei giorni a venire.



Mi scuso per la prolissità ma ci tenevo a pubblicare il Post prima dell'imminente ricovero ... quando starò meglio ... migliorerò anche lo scritto.


Cari saluti e buon anno a chi mi leggerà






LAPOMPA ALL'APOMORFINA



Eravamo in autunno, ancora nel 2008,ed avevo già fatto vari tentativi con i farmaci per via orale senza vedere risultati significativi perciò siamo arrivati alla decisione di provare la POMPA ALL’APOMORFINA.*( vedi nota a fine pag.)


I risultati furono incoraggianti e, soprattutto i primi tempi questo mi rendeva più sopportabile l’ago che, quotidianamente dovevo posizionare sotto cute per infondere apomorfina. La procedura di apprendimento sull’uso dell’apparecchio e la verifica della tollerabilità del farmaco avvennero in Day Hospital ma si dovette procedere più lentamente del previsto perché avevo dei problemi ad assumere il farmaco che toglie la nausea che di solito, soprattutto nei primi tempi, l’apomorfina induce.



Nel febbraio 2009 fui sottoposta all’intervento del tunnel carpale che, tra visite, periodo pre e post operatorio, per un periodo sufficientemente lungo mi diede qualche pensiero e qualche sofferenza in più ma che , fortunatamente si è risolto.



Mano a mano che i mesi passavano cominciavo a non sopportare più la pompa , più che la pompa gli aghi che vivevo come un incubo e la pesantezza delle discinesie : a niente valeva pensare che era una fonte di benessere più di altre terapie.Venuta a conoscenza di una associazione di Milano che fa riferimento ad un CENTRO SPECIFICO PER IL PARKINSON, mi sono rivolta ad essa per avere un consiglio e per sentire un altro parere.


Senza lunghi tempi di attesa mi fu prenotata una visita gratuita dal direttore del Centro.




VALUTAZIONE DELLO STATO DELLA MALATTIA PRESSO UN CENTRO DIMILANO




Dopo la visita e i soliti esercizi di routine per valutare la situazione ed il livello della malattia venne fissato un ricovero che avvenne dal 25 maggio per circa una settimana al fine di sottopormi ad alcuni esami diagnostici per conoscere lo stadio del Parkinson e per capire quale sarebbe stata la terapia più adatta.


Fui sottoposta a risonanza magnetica cerebrale ed a scintigrafia del cervelletto per capire lo statodei “recettori” della dopamina.





Si segnalò anche un sospetto , da confermare senza fretta, di una SINDROME DI PAGET: altra malattia genetica che colpisce lo scheletro,( giusto per non andar fuori tema.) Fortunatamente fu uno “scherzo del destino”, mi assorbii qualche radiazione in più, ma non risultai affetta.


Dal test farmacologico con levodopa ( osservazione della risposta motoria CON o IN ASSENZA di farmaco anche con la ripresa video) emerse che reagivo positivamente all’assunzione del farmaco e che in fase off vi è ridotta compromissione motoria mentre invece vi è marcata ansia con respiro corto.


Sembrava che l’eccessiva stimolazione dopaminergica fosse stata la causa delle passate discinesie ( movimenti incontrollati) probabilmente a loro volta causa del calo di peso corporeo Da quanto ho recepii medici temevano di trovare una situazione peggiore .


Con la riduzione del farmaco della pompa , che ancora mi lasciarono, calarono molto le discinesie. Poichè l’organismo avrebbe risentito della carenza del farmaco stesso che aveva indotto dipendenza per un po’ avrei dovuto sopportare il disagio provocato da carenza .


Mi venne detto di non spaventarmi per i blocchi motori o altri disagi, come problemi respiratori, dovuti a carenza di farmaco che possono insorgere durante la giornata. Riducendo l'apomorfina ( quella della pompa che è un attivatore della dopamina presente nel corpo) non sarei stata bene da subito ma, valutando che a me ne poteva bastare meno si tentò di ridurre la dose eventualmente aggiungendo LEVODOPA ( dopamina sintetica) non più del dovuto. . Mi venne detto che bisognava attendere almeno un mese per vedere dei risultati. Il mio corpo si dovette adattare e compresi perché fluttuavo tra stati di benessere e quelli in cui stavo male.


Capii allora che in materia di farmaci contro il Parkinson ( e credo per quasi tutte le malattie) ci sono almeno due diversi indirizzi: UNO che alza le dosi di farmaco e poi le cala ( quando le cala) e L'ALTRO che parte da dosaggi bassi.





Ci sarebbe stato un controllo mensile per i primi tempi e ogni settimana avrei dovuto riferire telefonicamente al medico che mi seguiva tutte le variazioni per una valutazione e/o aggiustamento di terapia.


Riuscii a reggere la pompa fino al’autunno ma poi sono crollata e mi risultava anche pesante il viaggio fino alla metropoli e i tentativi di contatto con i medici: trovarli al telefono era un terno al lotto e poi per parlargli bisognava avere … la velocità di un treno in corsa,


SOSPENSIONE DELLA POMPA E RITORNO A VERONA


Capivamo che il senso di utilizzare con la pompa era cercare un ordine che si avvicinasse il più possibile a quello fisiologico ma decidemmo, anche se con parere non del tutto favorevole del medico, di sospenderla .


Sentito che potevo contare su una dott.ssa più vicina a casa , non mi rivolsi più a Milano. Si trattava di riprendere a fare tentativi con i farmaci ( chi ci indovina è bravo!),


ALCUNI PARERI


Dopo aver preso la decisione di togliere la pompa all’apomorfina su consiglio della dottoressa che mi aveva presa in carico, il 13 ottobre andai a Mestre da un esperto di terapie contro il Parkinson che così riferisce della mia malattia:


- complicata da numerosi sintomi “non motori”, tra cui quelli legati all’ansia e ad una disautonomia intestinale. L’esordio e l’evoluzione sono caratterizzati da una intolleranza alla levodopa come anche alla pompa all’apomorfina. L’esame obiettivo neurologico (on parziale) evidenzia una minima compromissione motoria con importanti sintomi psichici ( ansia ed aspetti depressivi ?), oltre a numerosi sintomi gastrointestina….. non esiste l’indicazione per un intervento di neuro stimolazione cerebrale profonda ( DBS) in considerazione della sintomatolgia psichica e comportamentale.-


Il 21 ottobre mi vide una dottoressa internista che ritenne la mia situazione molto complessa , propose un programma di supporto nutrizionale e consigliò di riprendere il trattamento con bio –feed-back, già effettuato con successo in passato, per dominare meglio le risposte emotive alla sofferenza determinata dalla malattia neurologica,


IL DIMAGRIMENTO E LA DECISIONE DELLA PEG


In precedenza molti hanno sottovalutato il mio continuo dimagrire al punto che sono arrivata a 37 kg e i farmaci non facevano più effetto; di conseguenza stavo malissimo e sono finita anche al pronto soccorso.


La neurologa ci consigliò una visita da un suo collega gastroenterologo .ma lei stessa aveva già pensato ad una PEG senza troppo indugio (PEG: Nutrizione Enterale Forzata tramite foro nello stomaco e sondino per l’introduzione del cibo) .


Non sentimmo altri pareri anche se poi ci venne riferito che le circostanze per rendere necessaria e improrogabile la PEG sono che il paziente non si nutra da solo e abbaia gravi problemi di deglutizione. Forse la mia magrezza era legata all’uso di farmaci ma procedemmo e il … febbraio del 2010 mi sottoposi a PEG.


La cosa non era tranquilla né semplice perché il cibo che introducevo conteneva proteine che mal si accoppiano con i farmaci antiparkinson. ( Si veda primo scritto “ levodopa” ) A questo i medici non sembravano subito dare molto peso ma in realtà mi ha creato non pochi problemi.


LA SITUAZONE PEGGIORA: RICOVERO IN OSPEDALE


Così altre complicazioni non mi permettevano uscirne fuori e mi sono vista costretta a ricoverarmi per 3 settimane in un ospedale in provincia dove ho trovato medici e personale molto disponibili a cercare di capire quale fosse la via più adatta per aiutarmi.. E così … quello che ha risolto un po’ di problemi è stata … ( eccola di nuovo ! ), LA POMPA ALL’APOMORFINA che sono tornata a mettere perché può convivere con le proteine contenute nelle sacche di nutrizione ( NUTRISON). i Poichè se l’ago lo mette un altro si sente meno male mio marito ce l’ha messa tutta per fare del suo meglio purtroppo la percezione del dolore permaneva spesso.


In luglio , mi venne sostituito il sondino usurato della PEG con una chiusura a forma di bottoncino. L’intervento non fu indolore ma ciò nonostante non richiedeva nemmeno un’anestesia locale : immaginate di togliere un tappo da bottiglia ( di spumante ) messo all’incontrario ossia con la parte rigonfia all’interno e, quindi rimetterne un altro. Ho saputo poi che esistono sondini dotati di ancoraggio a palloncino gonfiabile che si sgonfia al momento di togliere senza dolore.


Ci sarà un perchè nella scelta di un sistema piuttosto di un altro, ma ogni tanto mi chiedo “ un piccolo sconticino sul dolore qualcuno me lo può concedere?”


Ero cresciuta e arrivata quasi a pesare 46, mangiavo più spesso per bocca ma conveniva mantenere la gastrostomia in vista di un nuovo calo di peso ma anche per l’eventuale necessità di ricorrere alla pompa alla duodopa come mezzo terapeutico, pompa che richiede un sondino gastroduodenale.


Come già successe in passato la pompa all’apomorfina non sempre funzionava in maniera ottimale; tra l’altro , contrariamente a Milano usavo ancora parecchio sirio e cerotti alla rotigotina. Mi si presentavano, almeno una volta al giorno, e poi alla sera quando toglievo la pompa, degli “off” psichici abbastanza pesanti:


prevalenti i problemi respiratori ma partono quasi tutti da tensioni addominali . per questo assieme alle discinesie , alla fine dell’estate tornai a calare . Mi sembravano più aggravati dopo la sostituzione del vecchio sondino il quale sembrava scaricare la tensione addominale che si evidenziava e si evidenzia tuttora in occasione delle fasi di “off”.


Di notte erano aumentate le rigidità così non dormivo con continuità . Immaginate di svegliarvi senza essere in grado di muovere un muscolo del vostro corpo e nemmeno altri possono farlo perché siete tutto un blocco. Ancora in questa situazione si è in difetto di respiro perché i muscoli pettorali e addominali non sono esonerati dalla sorte degli altri e così si ha l’impressione di essere in una pressa ( mai stata ma la immagino così)


Non tutti, a volte neanche i famigliari stretti comprendono questa strana paralisi che fluttua tra stati di tensione e agitazione ( venne definita “ paralisi agitante” ) e stati di rigidità e di blocco del linguaggio.Soprattutto quando non si riesce ad esprimersi è faticoso suggerire agli altri come aiutarci se già non sono intuitivi e perspicaci di natura o non siano già stati istruiti.


Ultimamente , visto il dimagrimento , siamo tornati all’uso della PEG tra vari impacci per la sua scomoda forma ( poco funzionale il bottoncino o incapace io). E’ tornata inoltre la difficoltà a trovare luoghi con sottocute adiposa in cui impiantare l’ago e mi è diventato insopportabile accettare la pompa tanto che talvolta mi partono crisi di panico, con ipersalivazione, iperventilazione difficoltà di deglutizione.


Esse mi sopraggiungono anche dopo pranzo quando il cibo ancora non è del tutto transitato dallo stomaco o quando l’ago non ha più zone circostanti libere in cui rilasciare il suo farmaco


In queste situazioni non sto bene né seduta né coricata e se qualcuno mi sfiora solamente il respiro aumenta il ritmo e diventa ancor più affannoso.

PARKINSON O PARKINSONISMO ?

Anche la levodopa abituale non sembrava sortire in risultati soddisfacenti e poiché praticamente non ho mai avuto tempi lunghi di benessere rifletto spesso sulla correttezza della diagnosi fastta su me e in autunno mi ha molto colpito un intervento in una trasmissione televisiva, una intervista in cui si affermava che attualmente esistono delle metodiche diagnostiche in grado di differenziare il Parkinson dal parkinsonismo: non che uno sia meglio dell’altro, ma è importante assegnare la cura giusta anche ai fini di una rieducazione o rientro lavorativo e sociale.

Scoprendo che tra i vari esami passati, mi sottoposi anche io ad una scintigrafia cardiaca, cercai di capire il suo valore ai fini di una diagnosi corretta del mio caso. Chi la esaminò non la ritenne particolarmente indicativa.


Abbiamo avuto l’occasione di mostrare le scintigrafie e di fare l’ennesima visita per una valutazione ulteriore rivolgendoci in ottobre ad uno stimato neurologo che risultava preparato sulle nuove diagnostiche in fatto di Parkinson, queste le sue conclusioni:


“Negli ultimi anni comparsa di fluttuazioni motorie e discinesie associate ad ansia ed attacchi di panico a fine dose. Marcato peggioramento nel corso del 2010 ( non sarà come la scala Richter e mercalli . se uno è in cura da un medico che sale il tiro nelle medicine è grave se è da un altro che le abbassa è meno grave?).Ha fatto PEG per alimentazione a causa di marcato calo ponderale. Attualmente ha blocchi motori con associati disturbi vegetativi e movimenti involontari di tipo discinetico distonico. Atipico è il decorso relativamente rapido con necessità di elevare i dosaggi dei farmaci dopaminergici ( possibile scarso assorbimento) ( a me era stato detto che i sintomi psichici sono più pesanti e per poterli sopportare bisogna aumentare il tiro: una cosa è sopportare un blocco dei piedi, altro quello del respiro o crampi addominali.)La scintigrafia miocardica con MIBG apparentemente nella norma.


Ritengo opportuno utilizzare infusione duodenale di levodopa, considerato che ha già la PEG. ( nov 2010)












LA POMPA ALLA DUODOPA (articolo alla fine)



“…Anche il neurologo che mi segue attualmente è di questo parere, non ci sembra di vedere altre soluzioni.


Avremo dovuto fare l’intervento già in ottobre, ora fissato per i primi dell’anno già spostato al 10.


A volte sospendo la pompa e uso sirio in quantità equivalente. Ma è la mancanza di continuità di terapiache è più dannosa. Immaginate una macchina che va avanti e si ferma perchè bisogna fermarsi ogni tanto a mettere benzina.


Così è adesso per me ed in questa attesa succede di tutto: star bene, star male sentirmi in fin di vita.


Spero arrivi presto il 10 gennaio e spero di arrivare anch’io..






http://www.parkinsonitalia.it/terapia.htm#duodopa




http://www.parkinsonitalia.it/inuovi1.htm








1 commento:

  1. Ciao!
    Ti ho mandato una mail.

    Grazie di queste immagini! Quanta vita in quei tulipani e in tutto il resto!
    Ti penso.

    Annamaria

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